Sprevádzajú rodiny s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. Pomáhajú im odborne a stávajú sa oporou celej rodine v jej prirodzenom domácom prostredí. Úžasné ženy a odborníčky z neziskovej organizácie Raná starostlivosť. O ich poslaní nám porozprávala riaditeľka Zuzana Krchňavá.
Pomáhate rodinám s deťmi so zrakovým či iným znevýhodnením. O aké vážne znevýhodnenia ide?
Najčastejšie to bývajú stavy spojené s amblyopiou, sivým zákalom, ťažkými formami dioptrických porúch. Ďalej stavy, ktorých dôsledkom je poškodenie sietnice, optických nervov, znevýhodnenia spojené s genetickými syndrómami či s detskou mozgovou obrnou. Spolupracujeme aj s rodinami s nevidiacimi deťmi. Pribúdajú deti s centrálnym zrakovým postihnutím. V tejto oblasti sa teraz intenzívne vzdelávame a uplatňujeme najnovšie poznatky zo zahraničia.
Čo rodiny s týmito deťmi najviac potrebujú?
Podporu v tom, že sami dokážu vychovávať svoje dieťa a viesť ho k čo najvyššej možnej miere aktívneho zapojenia sa do každodenného života – pri jedení, hygiene, prechádzke, hre… Ponúkame im možnosti, cesty, odborné poznatky. Pomáhame pri rozvoji interakcie. Rozhodujú rodičia, ktorí najlepšie poznajú svoje dieťa. Veľmi si zakladáme na tom, že rodičia sú rovnocennými partnermi v našom tíme.
Vy sama sa venujete aj rodinám s deťmi s Downovým syndrómom. Čo znevýhodnenie dieťatka rodine prinesie?
Každé dieťa je jedinečné. Aj to s Downovým syndrómom. Deti s touto diagnózou sú však veľmi láskavé, milujúce, empatické. Prinášajú svojim najbližším mnoho zážitkov blízkosti. No samozrejme, s ich diagnózou súvisia aj isté špecifické potreby. Starostlivosť o ne si vyžaduje viac energie ako o dieťa bez diagnózy. Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením potrebujú našu podporu. Zo strany štátu, ale aj jednotlivcov. Zvyknem hovoriť, že nie dieťa je problém, ale spoločnosť, ktorá ešte stále nie je úplne otvorená a chápavá voči inakosti.
Akú mieru zlepšenia stavu dieťaťa vidíte vďaka pravidelnej liečbe a odbornému cvičeniu?
Je to rôzne, každé dieťa je jedinečné. Nie nadarmo ich voláme aj ´inak obdarené´. Spolupráca s lekármi, či už ide o oftalmológov, neurológov, pediatrov, a inými odborníkmi je nesmierne dôležitá. Napokon, vo svojom tíme máme napríklad aj fyzioterapeuta. Rodičia sa však niekedy stretávajú s odporúčaniami, ktoré si navzájom odporujú. Môže sa stať, že ich zavalia terapiami, že nezostane čas na to, aby sa so svojim dieťaťom jednoducho pohrali, tak ako chcú a ako by urobili, ak by ich dieťa nemalo zdravotné znevýhodnenie. V spolupráci s odborníkmi sa snažíme nachádzať jednotný postup, ktorý povedie k napredovaniu dieťaťa. Nehovoríme o cvičení, ale o tom, že potrebné rozvíjajúce aktivity možno s úspechom včleniť do každodenných činností, ktoré sa pravidelne opakujú a deti sa tak najlepšie učia. Prečo nezahrnúť napríklad zrakovú stimuláciu do úkonov spojených napríklad s jedením alebo so spoločnou hrou?
Čo môže urobiť pre lepší život rodín so znevýhodneným dieťaťom každý z nás?
Možnosti podpory sú rôzne. Veľkú osvetu v tomto robí Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením, s ktorou úzko spolupracujeme. Na svojej webovej stránke uverejnili jednoduché desatoro, ako pomôcť. Je založené na akceptovaní rôznorodosti, teda inklúzii. Ide o pojem, o ktorom sa v súčasnosti veľmi veľa hovorí a v realite už menej koná. V našom tíme máme psychologičku Otku Čechovú. Problematike rozvoja detí so zrakovým znevýhodnením sa venuje už tridsať rokov a patrí k najskúsenejším na Slovensku. Raz povedala: Inklúzia sa začína doma. Je to veľmi pravdivé tvrdenie a riadime sa ním.
Na čo ste vo svojej práci najviac pyšní? Čo vás na nej najviac napĺňa?
Keď naše rodiny dokážu nachádzať v každodennom živote radosť. Keď vidíme, že s pomocou najmä vlastných zdrojov dokážu aktívne fungovať v spoločnosti a cítiť, že sú aspoň v svojej komunite, v ktorej žijú, prijímaní.
Misiu Ranej starostlivosti už niekoľko rokov podporuje aj naše Očné centrum. Pomôcť najrôznejšími spôsobmi môžete aj vy. Ďakujeme :-).